Strona startowa
Kontakt Adres
Zespół Menkesa
OPOWIESC O WALECZNYM ERYKU
Galeria
Księga gości
zapraszamy wszystkich do zadawania nam pytan na temat eryka z mila checia odpowiem
Fundacja Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci
podzienkowania
Co u nas slychac
Jak mozesz nam pomóc
TUTAJ MOZESZ UZYSKAC POMOC
NASI PRZYJACIELE POTRZEBUJA POMOCY
 

OPOWIESC O WALECZNYM ERYKU

Eryk przyszedł na świat 6 lutego 2009 roku.Miał być "walentynkowy", ale spieszył się na świat, ponieważ był oplątany pępowiną. mimo to dostał 10 punktów w skali apgar. Taka mała, śliczna kruszynka ważąca trzy kilo.... Eryk to takie twardo brzmiące imię, znaczące "waleczny". Myślę, że imienia nie przypisuje się człowiekowi ot tak sobie. Erykowi w drugiej dobie życia ukazał się na główce krwiak. zdaniem lekarza pojawił się on wskutek porodu, przez to, że nasz synek był bardzo oplątany pępowiną. Miał też silną żółtaczkę, co wiązało się z dłuższym pobytem na oddziale noworodkowym. Po wyjściu ze szpitala nadszedł czas wizyty u pediatry i w tedy zaczęły się setki pytań, bo Eryk był inny od swoich rówieśników. Przede wszystkim był inny pod względem zachowania; był ospały, na nic nie reagował, a jego ciało było miękkie jak "ciasteczko". Lekarz zalecił nam wizytę u neurologa, ale pani doktor specjalistka stwierdziła, ze Erysiowi trzeba dać czas i że niepotrzebnie się niepokoję. Mnie jednak nie uspokoiło to nawet na minutę i zaczęłam szukać pomocy we Wrocławiu. Dzięki pomocy mojej cioci trafiliśmy do doktor neoanatolog, która zleciła nam badania krwi oraz USG główki, bo ciemię było znacznie powiększone oraz obwód główki był znacznie większy od klatki piersiowej. Pani doktor poleciła nam również inną neurolog, z którą od tamtej pory byliśmy w kontakcie. Zaleciła ona Erykowi ćwiczenia metoda Vojty, ponieważ miał słabe napięcie mięśniowe. na szczęście udało się nam odpowiedniego rehabilitanta w Świdnicy. Ćwiczyliśmy u niego dwa razy w tygodniu. Mijały miesiące, a rehabilitacja nie przynosiła efektów. Eryk oprócz problemów z napięciem mięśniowym miał kłopoty z jedzeniem. Z dnia na dzień coraz mniej jadł, aż doszło do tego, że zjadał 50 ml mleka na dobę. Lekarze o wszystko obwiniali ząbkowanie, wmawiali nam że Eryk kaprysi, ale nikt nie tak naprawdę nie próbował pomóc. Po pewnym czasie Eryk zaczął się coraz dziwniej zachowywać. Tego dnia nie zapomnę nigdy. 4 lipca- piękny dzień, prawie caly czas byliśmy na dworze. Przyszedł wieczór,więc razem z mężem wykąpaliśmy dzieci położyliśmy je spać. nasz 3,5 letni synek Emilek jeszcze trochę rozrabiał, a Ery słodko drzemał. poszłam do kuchni zrobić kolację. Nagle z pokoju rozległ się przeraźliwy krzyk synka. Najpierw myślałam, że to Emilek przestraszył brata, ale mąż powiedział,że nie. Próbowałam uspokoić synka, ale bezskutecznie. Eryk cały się prężył, nie mogłam go utrzymać, zaczął wymiotować po chwili wpadł w bezdech i stracił przytomność. Mąż wezwał pogotowie. tych kilka minut trwało jak wieczność. Prosiłam Boga, żeby dał synowi siłę. Zabrano nas do szpitala w Bielawie.Eryczek był bardzo slaby, ale nikt sobie z tego nic nie robił. Pielęgniarki nie umiały się wkłuć,lekarze "strzelali" diagnozami, jak strzela się liczbami w totolotku, aż pani ordynator doszła do wniosku, że wpisze w karcie rota wirus "bo przecież wymiotował"! prosiłam o przekazanie nas do innego szpitala, ale podczas porannej wizyty uznano, że stan syna jest zbyt ciężki, żeby go przewieść. Eryk nie jadł, nie pił, i przestał oddawać mocz, był bardzo niespokojny. kolejny czopek luminalu nie pomógł. Późnym wieczorem Eryk zaczął jeszcze bardziej słabł, więc doktor dyżurująca postanowiła nie czekać do rana i odesłała nas z podejrzeniem wgłobienia jelita oraz niewydolnością nerek do kliniki chirurgi i urologi we Wrocławiu.tam w ciągu tygodnia Eryk stracił dwukrotnie przytomność. Zostaliśmy przekazani na neurologie do szpitala im. Korczaka we Wrocławiu na obserwacje w kierunku padaczki. Niepokój Eryka nie był zdiagnozowany jako padaczka, lecz z innych badan, które zostały wykonane, stwierdzono po cystografii pęcherz neurogenny. Wróciliśmy do kliniki chirurgii, gdzie ustalono leczenie Ditropanem i nareszcie zostaliśmy wypisani do domu. Niestety, nasz pobyt w domu był krótki. Trafiliśmy z powrotem na kliniki ale na oddział nefrologii. tam rozpatrywano problem Eryka z układem moczowym, została też przeprowadzona konsultacja genetyczna , która wcześniej się nie udała. Pan genetyk stwierdził że to jakaś rzadka choroba i że wyznaczy nam termin spotkania. Trafiliśmy do domu, ale po tygodniu Eryk zachorował na zapalenie płuc i znów znaleźliśmy się w szpitalu, tym razem w Świdnicy. W końcu przyszedł wymarzony dzień wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Jechaliśmy tam z nadzieją, że może uda się lekarzom w końcu odpowiedzieć na pytanie, co naszemu "Robaczkowi" dolega. Chwile w poczekalni dłużyły się, jak pamiętnego 4 lipca, gdy czekaliśmy na karetkę. po wejściu do gabinetu kazano nam rozebrać synka, zrobiono mu kilka zdjęć. Jak tylko pani doktor spojrzała na Eryka, powiedziała, że nas nie wypuści do domu. Trafiliśmy na oddział gastroenterologi, gdzie przeszedł wiele badań specjalistycznych. Był karmiony przez sondę przy użyciu pompy z powodu refluksu. Odbyło się też wiele konsultacji i w końcu ta trafiona- ze specjalista od chorób metabolicznych. Nasza nadzieja, że będzie lepiej, trwała krótko. Padła diagnoza:choroba MENKESA. Na początku nic mi nie wyjaśniano, nie pozwolono mi nawet zostać samej. Kazano zadzwonić po męża. kiedy przyjechał, lekarze wytłumaczyli nam, na czym polega choroba naszego dziecka. Zabrzmiało to wszystko jak okropny wyrok:brak możliwości leczenia, uszkodzony układ nerwowy z nieodwracalnymi i postępującymi skutkami. Zespół Menkesa wiąże się z niedoborem miedzi w organizmie, której tak wiele wcale nam nie potrzeba. Dlaczego właśnie nasz aniołek,dlaczego my? Ból, żal, za to, że nasza kruszynka musi tak cierpieć.... Rozmowy z psychologiem przyniosły ulgę tylko na chwilę.29 października zostaliśmy przekazani do szpitala im.Korczaka we Wrocławiu celem podawania preparatu hystydianu miedzi.Najpierw Eryk dostawał je codziennie i dobrze je tolerował. W trakcie naszego pobytu w szpitalu przeszedł urosepsę, było ciężko.Był bardzo słabiutki,ale dzielny. 7 grudnia przekazano nas na chirurgię, gdzie założono Erykowi gastrostomię oraz wykonano zabieg refunduplikacji refluksu.. Nasz pobyt na chirurgi przedłużał się z powodu zakażenia gronkowcem. Wreszcie, po półrocznej przeprawie zbliżał się termin naszego powrotu do domu. w wcześniej CDZ zapewniło nam kontakt i opiekę Wrocławskiego Hospicjum Dla Dzieci. Samo słowo hospicjum bardzo mnie przerażało, kojarzyło się z przemijaniem i starością, ale dziś dzięki Wam wspaniałym ludziom, to słowo brzmi inaczej -jak dobra wróżka. Dzięki Wam 21 grudnia mogliśmy wrócić do domu i spędzić święta Bożego Narodzenia razem, całą czwórką. To były pierwsze święta Eryka. Ile miał radości nasz starszy synek Emilek z powodu, że mamusia i braciszek są z nim! Eryk był słaby, taki chudziutki. ważył zaledwie 6.2 kg. 29 stycznia trafiliśmy na OIOM w Świdnicy. Eryk był w bardzo ciężkim stanie, miał słabo wyczuwalny puls, a lekarze szykowali nas na najgorsze. Prosiłam syna, żeby walczył, nie poddawał się. Powtarzałam mu że jest silny. Posiew krwi wykazał sepsę gronkowcową, wrażliwą tylko na jeden antybiotyk. Stan Eryka przez 6 dni był bardzo ciężki. W piątek wykonano badania kontrolne, które wykazały, że stan zapalny rozsiał się po całym organizmie. Lekarz powiedział, że "chciał by nas zobaczyć jeszcze w poniedziałek"! Te słowa bardzo uderzyły mnie. Krzyczałam sama w sobie: "Eryk, bierz się w garść, jesteś silny" !Od pobytu w Warszawie towarzyszy nam Matka Boska Gidelska i cudowne wino. Nasz synek jest dowodem na to że cuda się zdarzają. Wiem że to Ona nam pomogła. Przyszedł poniedziałek, wizyta lekarska i kolejne badania. Usłyszałam: "Proszę podejść do mnie o 12 wyniki już będą "!- okazało się ze stanu zapalnego już nie ma, a w środę byliśmy już w domu. Dzięki Wam, kochani, możemy być razem w domu. Jesteście jak anioł stróż.Cały czas nad nam czuwacie, dbacie o każdy najdrobniejszy szczegół. Dzięki Wam nauczyłam się cieszyć każdym dniem, nie ważne czy jest słoneczny, czy pochmurny, ważne że Eryczek jest z nami.Za co całemu Personelowi wrocławskiego hospicjum dla dzieci serdecznie dziękujemy. 6 lipca Eryk skończył 18 miesięcy. Ma za sobą 20 pobytów w szpitalach.Kiedy mu nic nie dokucza, jest pogodny, nie lubi być sam. Uwielbia swojego " szczeniaczka-uczniaczka"-zabawkę która dostał na pierwsze urodziny od Hospicjum.Nie ukrywam, że ja też go polubiłam.



Komentarze do tej strony:
Komentarz pochodzi od Marcelina, 14.10.2010, o 19:35 (UTC):
Ja razem ze swoim synkiem trzymamy kciuki! będzie DOBRZE!

Komentarz pochodzi od mirosława, 08.09.2010, o 10:24 (UTC):
wieżę że będzie dobrze trzymajcie się

Komentarz pochodzi od krystyna, 06.09.2010, o 18:45 (UTC):
pozdrawiam , zycze pogody ducha i wytrwalosci ....
serdeczne buziaki dla Eryczka !!

Komentarz pochodzi od Marta, 03.09.2010, o 15:04 (UTC):
Łzy cisną się do oczu.. Jesteście silni i Eryczek również. Trzymam kciuki i wierzę że będzie dobrze.

Komentarz pochodzi od monika, 13.06.2010, o 21:49 (UTC):
3mam kciuki i bede sie modlic o zdrowie dla malek kruszynki



Dodaj komentarz do tej strony:
Twoje imię:
Twoja wiadomość:


Dzisiaj stronę odwiedziło już 2 odwiedzający (4 wejścia) tutaj!
=> Chcesz darmową stronę ? Kliknij tutaj! <=